Daca nu doriti sa va faceti publice aici adresa de email sau un nr. de telefon unde puteti fi contactati va rog sa imi lasati aceste informatii pe raluca_online@yahoo.com. Orice sugestii sunt binevenite.
Spune-ti parerea! Fa-te "auzit"! Numai asa poti ajuta persoanele cu spina bifida si/sau hidrocefalie din Romania sa fie intelese, acceptate si sprijinite.
Singurul forum din Romania dedicat persoanelor cu spina bifida si/sau hidrocefalie
Ciprian 29 ani Alba Iulia. daca si noi, cei cu spina bifida am fi tratati ca niste oameni obisnuiti ce suntem am avea o viata normala dar,in ro e o mentalitate invechita asociata cu rautate si indiferentza.asta ar trebui sa dea de gandit..
RăspundețiȘtergereVictor 27 ani din Bucuresti. Consider ca am avut nesansa de a ma naste in Romania o tara care nu face mare lucru pentru persoanele cu handicap in general si pentru persoanele cu spina bifida in particular. In aceste conditii trebuie sa ne daruim la maxim pentru a putea depasi prejudecatile sa dovedim ca suntem aici si ca ar trebui sa fim luati in seama
RăspundețiȘtergereda. asae
RăspundețiȘtergereMihaela 18 ani din Turnu Magurele(Teleorman).Eu am "spina bifida" oculta..insa am dureri groaznice de la spate pana la laba piciorului...cand am fost la control i-am mentionat si lucrul asta domnului doctor dar mi-a dat un raspuns "de roman" si cu zambetul pe buze:"nu ai ce sa faci,nu exista tratament si nici operatie,nu o sa mori,dar nici nu te va lasa sa traiesti..."
RăspundețiȘtergerece pot sa zic decat ca traim intr-un sistem care lasa de dorit....
Buna! putem sa vorbim si pe yahoo!
ȘtergereAntonia, 30 de ani, Bucuresti. Am descoperit spina bifida in adolescenta dupa ce ani de zile am pus durerile lombare pe seama nefrolitiazei, insa doctorii nu m-au atentionat si am continuat sa fac sporturi si activitati subversive acestei afectiuni pana cand pe la varsta de 24 de ani am ajuns in situatia de nu mai putea sta in picioare normal. Dupa fizioterapie mi-am mai revenit putin, insa in prezent am dureri zilnice si presiune, urografia relevand faptul ca vezica este presata de coloana.
RăspundețiȘtergereNu stiu ce presupune aceasta comunitate, insa eu una chiar as avea mare nevoie sa mi se recomande un medic specialist din capitala, care chiar este dedicat pacientilor cu aceasta afectiune.
Buna Antonia! Am vazut ca ni te-ai alaturat pe pagina de Facebook si ti-am trimis acolo un mesaj cu nr de telefon al unui dr. neurochirurg foarte bun din Bucuresti care a operat nenumarate cazuri de spina bifida si hidrocefalie. Iti doresc multa sanatate si nu ezita sa ma contactezi pe adresa de email.
RăspundețiȘtergerebuna!sunt iuliana si am o fetita de 2 anisori are ambele probleme ink de la nastere au operat o de nenumarate ori nepotrivinduise drenajul dar in sfarsit am venit in italia la oclinica renumita si acum este sub control spina bifida a fost inchisa prin operatie ink din primele zile de la nastere acum e bine dar are destule consecinte care prin terapie speram sa se rezolve totul iar hidrocefali este sub control deasemeni, daca nu as fi venit aici nu cred ca as fi rezolvat nimic si aici vreau sa mentionez ca medici de aici sunt foarte avansati si atretati ,deci ce nu se poate in romania se poate peste hotare dar cu putin noroc bafta tuturor si multa rabdare!
RăspundețiȘtergereAcest comentariu a fost eliminat de autor.
RăspundețiȘtergereBuna Iuliana si Anca! Ma bucur sa aud despre fetitele voastre ca sunt pe drumul cel bun. Nu incetati niciodata sa sperati si sa lucrati impreuna cu ele. Au timp sa creasca mari si sa se recupereze! Multa sanatate va doresc!
RăspundețiȘtergereBuna ma numesc Constantin si am 21ani de 6ani sunt operat de hidrocefalie ventriculara si sunt ok cu ajutorul lui Dumnezeu
RăspundețiȘtergereBuna! putem sa vorbim si pe yahoo!
Ștergerema regasesc in durerile voastre /pt ca am si eu o fetita care sa nascut cu spina bifida si hidrocefalie/si cu mai multe prob .....etc stiti voi iar acum treb sa o operez la vezica /are reflux cu un rinichi aproape bolnav . daca vrea cineva sa vb cu mine si sa ma ajute doar cu o vorba .multumesc ID*UL padureeliza@yahoo.com
RăspundețiȘtergeresunt o mamica cu fetita la fel, sunati-ma si va spun unde am operat fata la vezica pt reflux. nr este 0761467678.sanatate.
Ștergereprofesorul care mi-a operat fetita,este un om fffoarte bun si sufletist, de doi ani de la operatie nu mai avem infectii urinare si totul e ok,multumesc din suflet d-lui profesor e singurul ce se ocupa de copiii cu dezabilitati.va doresc sanatate , lacra din petrosani.
ȘtergereBuna ,ma numesc Doroftei Claudia si am 26 de ani din Timisoara.Am inceput sa imi fac multe analize,deoarece in ultimi 3 ani aveam diverse probleme de sanatate,si senzatii inexplicabile,pana acum 9 luni cand am intrat intr-o stare de ameteala si greata( simptomele cele mai deranjante) care nu imi mai permit sa duc o viata normala:(am inceput sa fiu speriata si inca sunt,deoarece am aflat ca sufar de hidrocefalie...boala de care nici nu stiam mai nimic:(cu stima,astept raspunsul dumneavostra.
RăspundețiȘtergerebuna ma numesc oana si am 25 de ani si la 14 ani am fost operata de hidrocefalie si tumoare de fosa posterioara deci mi s-a pus shunt.as vrea sa stiu daca pot face un bebe?
RăspundețiȘtergereBuna! putem sa vorbim si pe yahoo!
ȘtergereBuna tuturor.Ma numesc Silviu am 32 de ani si am Strumpell Loraine parapareze spastice si stiu ce simtiti pt ca si pe mine ma vede lumea ca un ciudat dar cum spuneau mai sus si altii asta e Romania o tara care involueaza si vreau sa stiti ca e si vina noastra a tuturor celor care avem o dizabilitate pt ca nu ne adunam si nu iesim mai mult nu tipam sa primim drepturile care sunt de comunitate europeana.Nu incerc sa fac o rascoala dar asta vad eu comparativ cu alte tari unde am fost si cei cu o dizabilitate sa impus si cei apropiati lor iau sustinut.Sper ca si la noi sa ajungem sa fim mai bine vazuti.Numai bine tuturor.
RăspundețiȘtergere