SB*

.

De astazi voi face o sectiune speciala  pentru toate posturile mele care contin informatii despre spina bifida. Asta pentru ca m-am suparat ca nu exista nici un site romanesc special pentru aceasta boala. Am cautat pentru diverse boli si malformatii congenitale si am vazut ca exista siteuri cu toate informatiile utile pentru fiecare dintre ele. Chiar mai multe siteuri destinate aceleiasi boli.Pentru spina bifida nu exista nici macar un blog. (daca nu am cautat eu destul de atent si stie cineva un astfel de site destinat acestei malformatii ... chiar va rog sa imi spuneti).


Si ca sa ma enervez si mai rau, am descoperit cel putin 7 siteuri complete destinate acneei. Nu zic ca nu sunt utile. Chiar ma bucur foarte mult ca exista... dar, acneea este ceva foarte banal pe langa o malformatie congenitala ca spina bifida si chiar nu este corect ca inca nu exista un site special pentru aceasta.

Din fericire exista Asociatia de spina bifida si hidrocefalie din Romania - - http://www.arsbh.ro/  - - despre care o sa va spun mai multe in posturile viitoare. Gasita dupa multe cautari, ARSBH pot sa spun ca mi-a salvat viata pentru ca starea mea fizica era intr-o continua degradare. 

Totusi nu mi se pare suficient. Cred ca trebuie sa existe mai multe informatii. Pe paginile romanesti nu gasesti decat o explicatie sumara a ceea ce inseamna spina bifida. Bun! ... explica ei acolo ce se intampla cu bebelusul in burtica si ce inseamna aceasta malformatie. Spun ca se rezolva chirurgical, sechelele pe care le va avea acel copil intreaga viata si ... se opresc. Cand cel mai important este cum sa traiesti si cum sa reusesti sa treci de aceasta boala. Cum o poti trata si ameliora... 

Asta gasesti pe paginile romanesti, asta si mamici care pun intrebari pe forumuri, disperate ca au nascut un copil cu aceasta malformatie si nu gasesc informatii si indrumare. Aceasta lipsta de informatii nu este normala in conditiile in care in Romania se nasc anual aproximativ 600 copii cu spina bifida si /sau hidrocefalie (de obicei sunt asociate) potrivit statisticilor Ministerului Sanatatii Publice (MSP). Pentru ca am terminat chiar ieri evidenta copiilor operati de un medic neurochirurg din Bucuresti, va pot spune ca  din 2007 pana in 2010 a operat in jur de 300 de copii cu hidrocefalie si/sau spina bifda. Calculati voi acum cam cati copii din Romania sufera de aceste malformatii in conditiile in care acel medic nu e singurul neurochirurg din Bucuresti si in fiecare oras important mai exista cativa. Nu mai pun la socoteala copii uitati prin maternitati sau care ajung la casa de copii pentru simplul fapt ca parintii lor nu sunt indrumati si informati si nu stiu ca acei copii pot avea o viata normala cu putin efort.

Asa ca urmeaza posturi SB.

P.S. Si eu m-am nascut cu spina bifida. :)