.
Ieri m-am internat ambulatoriu la Institutul National de Recuperare, Medicina Fizica si Balneoclimatologie.
Asta pentru ca au trecut 6 luni de cand am fost ultima oara acolo si asa e recomandat sa faci anumite proceduri din 6 in 6 luni. In plus se suprapune foarte bine si cu dorinta asta de a lucra foarte mult luna asta la imbunatatirea conditiei fizice.
In fisa mea la diagnostic scrie parapareza post-mielomeningocel operat. Dar am analizat fisele mele de iesiri din spital. mielomeningocelul a fost ca diagnostic atunci cand m-am nascut. Ceea ce s-a intamplat acum recent si care a determinat parapareza mea este altceva. Diagnosticul pentru operatia din 2008 a fost de "maduva fixata L4-L5". Am cautat informatii despre asta dar nu am gasit nimic. Apoi am discutat cu o mamica a carei fetita [are 10 ani si o cheama tot Raluca :)] s-a nascut cu spina bifida si a fost operata in SUA. Asa ca din vorba in vorba si din povesti despre cum a evoluat aceasta boala atat la mine cat si la fetita ei am aflat ca termenul de "maduva fixata" in SUA suna ceva de genul "tether cord". M-am documentat putin si intradevar exista aceasta problema si este foarte frecventa la persoanele nascute cu spina bifida.
Tethered spinal cord syndrome
Citind am inteles mai bine situatia mea si iar m-am enervat pentru lipsa de informatie din Romania. Cat de mult m-ar fi ajutat sa am toate informatiile astea acum cativa ani... :( viata mea era cu totul altfel. Un simplu diagnostic pus corect si solutia pentru el putea schimba totul. Daca stiam asta ... daca in Romania erau mai multe informatii despre aceasta boala, despre evolutia ei si masurile care se pot lua ca sa previn agravarea bolii ... totul era altfel ...totul era mai bine ... Puteam sa fac aceasta operatie din timp ...inainte ca picioarele sa fie afectate si acum eram cu siguranta mult mai ok. Dar asta este .... ne informam acum ... pe net ... ca sa ne salvam viata singuri daca altii nu isi dau interesul....
O sa scriu mai pe larg despre diagnosticul asta.
Sa revin
M-am internat ambulatoriu pentru 2 saptamani. Mi s-au dat proceduri ca - electrostimulari; masaj si kinetoterapie. Din cate locuri am fost eu la recuperare, aici mi s-a parut cel mai bine. O sa scriu in posturile viitoare cam ce se intampla pe acolo.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu